Como descobri meu diagnóstico

Passei por uma longa e árdua jornada  até ter o diagnóstico de Espondilite Anquilosante.

Tudo começou em 2007, apesar de já ter uma limitação física, devido a  sequela de Guillain Barre que tive  aos 13 anos de idade, sempre fui uma pessoa  independente, cuidava da minha casa e da  minha família, trabalhava fora e já tinha terminado a faculdade que fora para mim uma grande realização pessoal.

Os primeiros sintomas foram: ficar com dor no meu corpo e sentir ele travado ao acordar. Eu dizia que parecia ter sido atropelada por um caminhão. Como saia cedo para trabalhar, ficava ainda com dores no trabalho e demorava mais ou menos uma hora para ter um alivio ou até mesmo desaparecerem. Outra coisa que me aconteceu e me levou a procurar o hospital foi uma dor na lombar e nas nádegas, parecia que eu havia levado vários chutes no bumbum. 
Ficar sentada para mim gerou um grande desconforto, eu não tinha posição para ficar, de todo jeito  doía. Trabalhava como Téc. em Adm e sempre estava sentada e digitando documentos, estas dores fizeram com que o trabalho que tanto gostava se tornasse doloroso. As dores foram ficando tão insuportáveis que comecei a ir a emergência. Fui a Clínicos, Ortopedistas, Angiologista, neurologista, e nada, ninguém sabia o que eu tinha.

Como fiz tratamento no Hospital Sarah Kubitschek procurei voltar até lá, pensei até que tinha algo a ver com a Guillain Barre, mas estava enganada.

Na consulta no Sarah relatei tudo o que sentia, me pediram vários e vários exames, e os mesmos já demonstravam alteração nos exames de sangue como PCR e VHS, fui orientada pela equipe médica  a procurar um reumatologista. 
Assim  fiz.

Fui ao médico Reumatologista em um Hospital Particular aqui na Ceilândia-DF, marquei a consulta com o Dr. Axxxxx,  que me examinou, levei alguns exames e questionei sobre o aumento do PCR e do VHS, pois nunca tive alterações nos meus exames de sangue, e vinha sentindo muitas dores. Ele perguntou se eu chorava, e eu disse: - e quem não chora, isso é natural do ser humano.
Mas ele após me examinar me disse que eu estava com Fibromialgia, e que esses exames que estavam aumentados são muito sensíveis, que eu poderia estar até com a unha inflamada que ia dar alteração. Logo me prescreveu os remédios Miosan, Rivotril e a Fluoxetina. 
Saímos do consultório e eu  muito triste,  não acreditava no diagnostico de  fibromialgia. As dores eram terríveis, no quadril, na lombar e já estavam também na coxofemural, e descendo pela perna esquerda, uma sensação de queimação.
Continuava a vida, comecei a tomar a medicação e não me fez bem, fiquei super dopada pela manhã, e ainda tinha que ir ao trabalho, parei de tomar a medicação, não dava para conciliar.
Ficava angustiada com tantas dores, algo em mim dizia -isso não é fibromialgia. 

Já não conseguia andar, as dores não me permitiam fazer quase nada, tomava tanto Ibuprofeno e Dorflex para dor e não via melhora,  meu estômago já doía muito de tanto remédio que tomava. 

Um dia estava no banheiro e escorreguei, cai,  e bati o cóccix no vaso sanitário a dor foi horrenda. Como tinha uma consulta no Sarah, resolvi esperar e falar com a médica que depois da queda as dores ficaram piores. Na consulta fui examinada e a médica me perguntou sobre a consulta com o reumato, eu disse que ele havia diagnosticado como fibromialgia e falei sobre as dores e a queda. Ela me pediu uma tomografia. 

Quando chegou o resultado da tomografia, ela disse que eu tinha que voltar no reumato, eu expliquei que já havia ido e que o médico disse que era fibromialgia e que não ia voltar nele pois ele não demonstrou interesse. A médica me disse: eu imagino o que você tem, eu gosto muito da área da reumatologia, mas não posso te diagnosticar, pois precisaria de mais exames que não são feitos aqui, como marcadores genéticos. Eu vou te dar uma dica o resultado desse exame é uma sacroileíte, mas isso não é uma doença, é um sintoma. 

Pesquise sobre isso. O que ela me disse fez toda a diferença. Fiz o requerimento do resultado dos exames para leva-los a outro reumatologista, e quando os recebi comecei a pesquisar no Google. O resultado pelas minhas buscas, e leituras foi a doença Espondilite Anquilosante, ela era a única que se encaixava nos sintomas de dores constantes, com a sacroileíte e o PCR e VHS alterados.  

Chorei muito, não acreditava nessa situação, mas pensei, vai ver que estou enganada, vou levar estes exames em outro médico.  Assim fiz, levei tudo a outro reumatologista no mesmo hospital aqui na Ceilândia, ele viu tudo e me disse que isso era somente a fibromialgia, eu não acreditei. De novo fibromialgia! Perguntei para ele sobre a possibilidade de ser a Espondilite Anquilosante, ele me disse que não existia essa possibilidade, pois a Espondilite era uma doença que só acometia homens jovens, saindo da puberdade.
Ele me passou somente um rx do quadril. Sai de lá desolada, com dor, sem ser medicada para as dores, nada me trazia alivio, meu esposo também triste de tanto me ver sofrer, com tantas dores. Já não aguentava mais, precisava de uma resposta. Não podia ficar com esse diagnostico de fibromialgia, se tinha plena certeza que não era só isso.  Eu queria uma resposta para o meu problema.

Fiz o Rx. Procurei outro médico reumatologista, já desiludida, com dores terríveis, ia a emergência duas vezes por semana para ser medicada. Marquei em uma clinica no Setor Mix park Sul - Asa sul, com o Dr. Gxxxx, levei todos os exames, ele analisou, me examinou e perguntou se eu já havia feito o exame genético chamado HLA B27, disse que não, me passou o exame e disse que esse era para confirmar o diagnostico de Espondilite Anquilosante. Eu não acreditei no que ele disse, não aceitei.
Perguntei a ele como que eu ia ter uma doença que só dá em homens jovens. Ele foi me explicar, que não que isso não existia, e me perguntou quem foi que disse isso? E me disse que ele tinha uma paciente com essa doença. 
Mas precisava de um diagnóstico, então tudo bem, fiz o exame depois de uns 15 dias voltei nele, e ele concluiu que realmente eu estava com Espondilite Anquilosante. Ele me disse que o tratamento seria um comprimido de Sulfassalazina por dia, e que eu não poderia esquecer, porque era um doença muito grave, mandou marcar meu retorno para 6 meses depois. Perguntei a ele sobre as dores horríveis que vinha sentindo. Ele disse que a Sulfa ia tirar a dor, e que se eu tivesse muita dor mesmo era para ir a emergência.

Sai dali mais transtornada, chorando pois sabia a gravidade da doença, e imaginando que ia ter que ficar indo toda a semana para a emergência. As dores cada vez piores, já doía os ombros, cotovelos, mãos, dedos, joelhos, calcanhar, pés...

Tomava a Sulfassalazina uma por dia, e as dores não passavam, fui a emergência e um médico me passou um exame chamado Cintilografia  óssea, fiz este exame e todas as juntas do meu corpo apareceram inflamadas. 

Fiquei muito confusa, tinha que achar alguém ou alguma coisa que me ajudasse, eu não concordava com esse tratamento, pois não funcionava. Quando comecei a procurar ajuda na internet, entrei em um grupo dos Espondilíacos no orkut, o GRUPOEA, e ali fui bem recebida, acalentada e orientada a procurar outro médico pois esse tratamento estava muito estranho... 

Continuei na busca, fui agora atrás de uma especialista no assunto, médica que faz parte do conselho de reumatologia de Brasilia, Dra. H,  na 716 sul,  levei todos os exames, e o laudo do reumatologista com o diagnostico. Ela me examinou, olhou todos os meus exames, e disse:- isso provavelmente é fibromialgia. Não concordou com o diagnóstico feito pelo outro médico. Me passou vários exames de sangue, e uma ressonância do quadril, me pediu para não tomar mais a sulfassalazina, e procurar também um proctologista para exames e descartar a doença de Crohn.
Passou para as dores o Biprofenid, e que procurasse a emergência caso sentisse dores mais fortes. Mais uma vez fiquei confusa, uma mistura de sentimentos dentro de mim, não sabia se me alegrava em saber que talvez não tinha E.A, ou se chorava em  ouvir ela falar em fibromialgia.  

Novamente fiz  exames de sangue, nos quais continuavam alterados, evidenciando um aumento no PCR e a ressonância também com demonstrando algumas alterações. Voltei nos 15 dias que tinha direito ao retorno (não ia pagar a consulta), mas ela não gostou, demonstrou um pouco de estupidez perguntando o que eu estava fazendo ali, respondi que já havia feito os exames e a consulta com o Procto iria demorar, pois não tinha vaga pelo meu convenio. Ela olhou os exames e disse que "achava" que era mesmo E.A, que era para voltar lá só depois que o proctologista me examinasse, e se precisasse de atendimento para as dores que eu fosse para a emergência.

Sabe vou relembrando isso e vai me dando uma tristeza, de pensar em  quantas pessoas estão passando por isso, o quanto eu sofri batendo de porta em porta, tentei pela secretaria de saúde e me disseram que não tinha jeito pois a consulta demoraria muito, que o nome ia ficar em um livro.  E uns médicos dizem fibromialgia, o outro me faz o diagnostico e me explica tudo direitinho, mas o tratamento não convinha com o tamanho das dores que sentia e sinto. 

Fiquei muito desanimada, e cada vez me apegava aos únicos que acreditavam em mim, minha família, Deus e o GrupoEA. Parecia que falar que estava morrendo de dores, que não conseguia mais andar, nem ficar em pé, nem deitada, não havia posição para mim, não fazia diferença para estes médicos. O Biprofenid e água era a mesma coisa, não tirava as dores, o Ibuprofeno já não fazia efeito, nem o Tandrilax, nem Diclofenaco, nem Nimesulida, nada resolvia, nem tiravam essas dores. O estomago estava em chamas e com dores constantes. Algumas pessoas no meu trabalho já duvidavam de mim, ia trabalhar muito mal, a pressão sempre alta, dores na cabeça, pescoço. Pedíamos muito a Deus uma solução para tudo isso, só nos restava a fé. 

Um dia minha tia começou a ter dores e inchaço nos calcanhares, e foi em uma reumatologista. Ela gostou muito da médica, me ligou e perguntou se eu queria consultar com ela, eu disse que sim, ela marcou a consulta para mim. 

Fui mais uma vez, neste êxodo sem fim, travada de dores 2 anos e meio após o inicio das dores, cansada de tanto descaso, de tanto achismo.

A consulta estava marcada para as 11:00 horas, devido um atraso fui atendida as 13:00 hrs, estava louca de dor na espera do consultório, sentava um pouco e ficava em pé uns 5 minutos, sentava novamente, quando os penúltimos entraram no consultório eu me deitei sobre as cadeiras, aguardando, quando finalmente ela chamou meu nome.

Realmente creio que passaria até a manhã inteira aguardando uma consulta daquelas, a doutora Tereza Cristina Verveka parecia um anjo,  me fez várias perguntas  desde o meu nascimento, ela olhou exame por exame,  depois me examinou junta por junta, eu chorava em cada aperto que ela dava, em cada movimento que fazia. A médica se comoveu, não acreditava que tinha tanto tempo  que eu estava assim. Perguntou  se eu estava trabalhando e como eu conseguia ir ao trabalho. Falei para ela que ia aos trancos e barrancos, que muitas vezes saia do trabalho e tinha que ir para a emergência, devido as dores a pressão ficava alta, chegando até 24 por 18,  algumas pessoas no trabalho já me perseguiam achavam que fazia corpo mole, eu vivia em constante luta contra meu próprio corpo, que não suportava mais e minhas obrigações que não me deixavam parar. Minha mente já esquecia as coisas. Já havia engordado 22 kgs, não conseguia mais andar, não conseguia nem cuidar da casa, picar algum legume era doloroso, lavar louças causavam dores nos punhos, cotovelos e ombros. Minha família sofria junto comigo, meu esposo também não estava bem, e minhas filhas acompanhavam todo o sofrimento pelo qual estava passando.

Ela prontamente me afastou do trabalho, concluiu o diagnóstico de Espondilite Anquilosante, pediu o parecer do Procto, porém me deu medicações mais eficazes para a dor, e me explicou muitas coisas que me angustiavam. 

Tem dois anos que faço tratamento com ela, e sou grata a tudo que ela fez e tem feito por mim. O meu tratamento tem que ser com medicações imunodepressoras e derivados de opioides para as dores.Tenho tido muitos dias ruins, mas também algumas alegrias. Muitas dores, mas em paz. Angustias, dissabores, mas minha família e Deus ao meu lado.  Na minha opinião todos os médicos tinham que ter atitudes éticas e humanas como a minha reumatologista, ela se preocupa com a minha saúde, e eu vejo o mesmo tratamento com os outros pacientes. Ela é humana e trabalha com amor.